Сколько живут люди с дцп: описание заболевания, осложнения, продолжительность жизни
Содержание:
- В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство
- Звездность или профессионализм?
- Врачу всегда виднее
- Почему дети-инвалиды сбегают от мам
- Мама была моим йодом и зеленкой
- Симптомы ДЦП
- Болезнь Краббе – лечение
- 4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию
- 3 шаг: найти врача, которому доверяешь
- Физическая терапия (англ. physical therapy) (не путать с физиотерапией)
В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство
Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.
При контрактурах применяется «тенотомия» — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)
При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:
Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.
Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.
- Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
- Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.
Звездность или профессионализм?
Общаясь с Настей, понимаешь, что она настоящая звезда. Она не «звездит», относится к другим как к равным.
У меня был период «звездности». Мне было лет 16-17, у меня не было равных по силе соперников в конном спорте — и голова кружилась, потому что я всегда побеждала. «Звездность» сошла на нет, когда я повзрослела, вышла замуж
Родилась дочь, которая забрала все внимание окружающих себе
Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.
У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.
Когда я начинаю «звездить», вспоминаю этого парня. И говорю себе, что фокусироваться надо не на сиюминутном интересе к себе, а к оттачиванию профессиональных навыков. Это гораздо важнее.
Не все «звездные» инвалиды это делают — им кажется, что они смогут вечно эксплуатировать свою инвалидность. Но это не так. Например, у меня есть цель — просветительская. Я рассказываю людям о том, как жить с ДЦП. И оттачиваю навыки, свою коммуникацию с миром строю так, чтобы эту цель достигать.
Врачу всегда виднее
Сегодня нельзя рассчитывать на то, что, придя к врачу, родители получат четкие и всеобъемлющие указания, как действовать, и им предстоит всего лишь следовать рекомендациям. Не всем семьям удается найти грамотного специалиста, который будет «вести» их ребенка, но даже при идеальном стечении обстоятельств врач видит своего пациента лишь эпизодически.
Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.
Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.
Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.
Так, например, из лучших побуждений медик может не сказать матери, что ребенку нужен вертикализатор, решив, что для семьи «это очень дорого». И ни врач, ни мама могут не знать, что с таким запросом можно обратиться в благотворительный фонд.
Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.
«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.
Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.
Это важно. Пока каждый врач в каждом маленьком населенном пункте не увидит, что эти дети могут, отношение к ним будет мало способствовать их развитию»
Почему дети-инвалиды сбегают от мам
«Я стараюсь быть адекватной мамой. Не запрещаю дочери что-то делать, не объяснив, почему этого делать не надо».
Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.
Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.
Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.
У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.
Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.
Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.
Мама была моим йодом и зеленкой
Екатерине – 50. Короткие волосы, стриженая челка. Когда говорит – щурится и немного морщится.
«У меня ДЦП средней тяжести. Я хожу без палочки, но часто падаю, поэтому надеваю наколенники, — объясняет Екатерина. — При ходьбе левая нога чуть загребает в сторону, левая рука тоже плохо слушается».
Екатерина пострадала в родах. Когда ее мама поступила в роддом, был пересменок, персонала не оказалось рядом.
«Я застряла в родовых путях, когда вытащили – была вся синяя, не дышала, — рассказывает Екатерина
– У меня была белая асфикция, почти что смерть мозга, меня реанимировали, на самом деле, врачам достаточно было проявить внимание, и этого бы не произошло, похожая ситуация была, когда я рожала дочь, она выходила лбом, акушер просто повернул головку, и она вышла правильно»
Домой Катю выписали только в 2 месяца. Диагноза еще никакого не было. Только к году родители стали замечать, что с ребенком что-то не так, вставала только на цыпочки, не опускала пятку. Сначала шутили – балериной будет, а потом обратились к врачу. Мама тогда даже не знала, что такое ДЦП. Лечила дочку как могла: больницы, массажи, санатории.
«В Китае если есть малейшие подозрения, что у ребенка ДЦП, его усиленно лечат, и до года можно многое компенсировать. А у нас диагноз ставят только после года», — говорит Екатерина.
Когда ей было 5, из семьи ушел папа.
«Я хорошо помню тот день. Я сидела на кухне и ела омлет. Ко мне наклонился отец и поцеловал меня. Он был небритый, колючий. И мне показалось, что он оставил свои колючки в омлете. С тех пор я не ем омлет. С папой мы тогда виделись в последний раз».
Он высылал дочке деньги и посылки. Одна посылка особенно запомнилась – легкая, воздушная вязаная кофточка и шапочка. Мама тогда не сказала от кого она. Когда Кате исполнилось 16, связь с папой полностью оборвалась.
«У меня была сильная обида на отца, я не могла простить, что он нас бросил. Я очень хотела отца, и когда мне было 9, появился отчим. Я его даже называла папой, — вспоминает Екатерина. — Но отношения у них с мамой не сложились, разошлись».
Черно-белая кружка со шпилями пражских церквей, в кружке – кисточки. Одна пушистая, похожая на беличий хвост, другая ссохшаяся, в голубой краске. На полке — сосновая шишка, грамота с профилем Ленина, банка ацетона. И маленькие картонные иконы.
Рамы стоят на полу. Солнечный свет заливается в них, они отбрасывают тени. Рядом – готовые работы. На одной из них – Богоматерь держит воздушный тюлевый покров над распятием Христа.
«Мама была моим йодом и зеленкой. Во дворе меня дразнили, не принимали, я приходила домой и плакала. Мама ничего не говорила, просто молча жалела, — вспоминает Екатерина. — У меня была одна подруга, когда ее мама уходила в запой, она у нас пряталась».
Катя ходила в обычный детский сад, потом училась в интернате на пятидневке. В Саратове были только интернаты для умственно отсталых детей, поэтому пришлось переехать в Москву. Жили в коммуналке в центре города. Когда-то это был купеческий дом, семье досталась четверть залы, с росписью, лепниной и камином. В квартире не было ванной и горячей воды, мылись в тазу. Катя хотела бы учиться в обычной школе, но понимала, что «учиться бы там не смогла».
«Я бы оттуда живой не вышла. Помню один мой ученик рассказывал, как его катали по полу, били ногами.
На самом деле, большинство людей с ДЦП принимают себя такими какие они есть,- говорит Екатерина. — Когда человек рождается таким, он не знает, что может быть иначе. Здоровые люди ведь не переживают из-за того, что не могут прыгнуть выше головы. Гораздо труднее, когда у человека что-то было, а он это потерял».
По ее словам, «интернат не занижает планку, просто ребенок там достигает того уровня, которого может достичь». Многие ее одноклассники поступили в лучшие вузы Москвы.
Единственное, о чем она жалеет, что «мало внимания уделяла своему здоровью». В интернате была реабилитация, но только раз в год.
«В детстве я еще могла бегать, сейчас уже – с трудом хожу, искривился позвоночник, становлюсь похожей на зомби. Основная моя реабилитация в детстве была летом в Харькове, — рассказывает Екатерина. — Там жили бабушка с дедушкой. Бабушка приучала меня к самостоятельности, давала
в руки швабру, отправляла в сад – полоть грядки и поливать цветы».
Симптомы ДЦП
Детский церебральный паралич может иметь разнообразные проявления с различной степенью выраженности. Клиническая картина ДЦП и его тяжесть зависят от локализации и глубины поражения мозговых структур. В отдельных случаях детский церебральный паралич заметен уже в первые часы жизни ребенка. Но чаще симптомы ДЦП становятся очевидными спустя несколько месяцев, когда ребенок начинает существенно отставать в нервно-психическом развитии от принятых в педиатрии норм. Первым симптомом ДЦП может быть задержка в формировании двигательных навыков. Ребенок с детским церебральным параличом долго не держит голову, не переворачивается, не интересуется игрушками, не может осознанно двигать конечностями, не удерживает игрушки. При попытке поставить ребенка с ДЦП на ноги он не ставит ногу на полную стопу, а встает на цыпочки.
Парезы при детском церебральном параличе могут быть только в одной конечности, иметь односторонний характер (рука и нога на стороне, противоположной пораженному участку мозга), охватывать все конечности. Недостаточность иннервации речевого аппарата обусловливает нарушение произносительной стороны речи (дизартрию) у ребенка с ДЦП. Если ДЦП сопровождается парезом мышц глотки и гортани, то возникают проблемы с глотанием (дисфагия). Зачастую детский церебральный паралич сопровождается значительным повышением мышечного тонуса. Выраженная спастика при ДЦП может приводить к полной обездвиженности конечности. В дальнейшем у детей, имеющих детский церебральный паралич, происходит отставание паретичных конечностей в физическом развитии, в результате чего они становится тоньше и короче здоровых. В следствие этого формируются типичные для ДЦП деформации скелета (сколиоз, деформации грудной клетки). Кроме того, детский церебральный паралич протекает с развитием контрактур суставов в паретичных конечностях, что усугубляет двигательные нарушения. Расстройства моторики и деформации скелета у детей с ДЦП приводят к появлению хронического болевого синдрома с локализацией болей в плечах, шее, спине и ступнях.
Детский церебральный паралич гиперкинетической формы проявляется внезапно возникающими непроизвольными двигательными актами: поворотами или кивками головой, подергиваниями, появлением гримас на лице, вычурными позами или движениями. Для атонически-астатической формы ДЦП характерны дискоординированные движения, неустойчивость при ходьбе и в положении стоя, частые падения, мышечная слабость и тремор.
При детском церебральном параличе может наблюдаться косоглазие, функциональные нарушения ЖКТ, расстройства дыхательной функции, недержание мочи. Примерно в 20-40% случаев детский церебральный паралич протекает с эпилепсией. До 60% детей с ДЦП имеют проблемы со зрением. Возможна тугоухостьили полная глухота. В половине случаев детский церебральный паралич сочетается с эндокринной патологией (ожирением, гипотиреозом, задержкой роста и др.). Часто детский церебральный паралич сопровождается различной степенью олигофрении, задержкой психического развития, расстройством восприятия, нарушениями способности к обучению, отклонениями в поведении и т. п. Однако до 35% детей с ДЦП имеют нормальный интеллект, а в 33% случаев ДЦП нарушения интеллекта выражены в легкой степени.
Детский церебральный паралич является хроническим, но не прогрессирующим заболеванием. По мере роста ребенка и развития его ЦНС могут выявляться ранее скрытые патологические проявления, которые создают ощущение так называемой «ложной прогрессии» заболевания. Ухудшение состояния ребенка с ДЦП также может быть обусловлено вторичными осложнениями: эпилепсией, инсультом, кровоизлиянием, применением наркоза или тяжелым соматическим заболеванием.
Болезнь Краббе – лечение
Лейкодистрофия головного мозга у ребенка трудно поддается лечению. На текущем этапе врачи активно занимаются разработкой препарата. Одним из прогрессивных методов считается генная терапия. Ее суть заключается во внедрении клеток GALC гена в клетки больного с помощью специальных вирусов. На практике его практически не применяют ввиду недостаточной изученности.
На сегодняшний день активно применяют трансплантацию костного мозга, который получен из клеток пуповинной крови или крови донора. Этот метод является единственным, который позволяет замедлить развитие лейкодистрофии, поэтому используется врачами как основной при лечении болезни Краббе у пациентов любого возраста.
Можно ли вылечить болезнь Краббе?
С данным вопросом мамы обращаются к педиатру. Специалисты отвечают, что полностью вылечить болезнь Краббе у младенцев нельзя. Однако при соблюдении определенных рекомендаций, проведении симптоматической терапии удается в несколько раз улучшить состояние пациента и продлить жизнь ребенка. При этом трансплантацию костного мозга необходимо осуществить до появления первых клинических признаков патологии. Подобные мероприятия направлены на стабилизацию уровня белка, что положительно отражается на самочувствии ребенка и продлевает ему жизнь.
Болезнь Краббе – клинические рекомендации
Диагностируя у ребенка галактозилцерамидный липидоз, врачи разрабатывают индивидуальный план терапии. Единого алгоритма лечения не существует, поэтому все силы врачи направляют на облегчение состояния пациента. Ввиду того, что генетические нарушения не поддаются коррекции, больные вынуждены постоянно принимать лекарства. Используемые препараты призваны снизить возбудимость и спастичность мышечных структур. Специалисты ведут активную работу по поиску веществ, которые стали бы активаторами остаточной ферментативной активности GALC.
4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию
Ксения Коваленок, главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».
В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.
Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.
И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше
И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели
Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.
И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.
Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:. – быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,
– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,
– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,
– ставить конкретные цели.
Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию. Ирина Третьякович, реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка
Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”
Ирина Третьякович, реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.
Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.
Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.
Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».
3 шаг: найти врача, которому доверяешь
В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной
В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.
С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.
Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.
В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.
В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.
Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).
Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.
Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником
И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно
Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.
Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.
Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.
Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».
Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.
Физическая терапия (англ. physical therapy) (не путать с физиотерапией)
Возраст: любой
На чем основан: метод основан на научном подходе и принципах доказательной медицины (evidence-based medicine).
Кому подходит: пациентам, имеющим самые разные заболевания и состояния в области неврологии, травматологии, ортопедии, кардиологии, паллиативной медицины, с самым разным течением и прогнозом.
Цель: в максимально возможной степени восстановить и поддержать способность человека к движению и независимости, развивать функциональные движения, не допустить либо ограничить развитие осложнений, например, контрактур, деформаций, пролежней, помочь клиенту контролировать боль и поддерживать функции дыхательной и сердечно-сосудистой систем.
Задачи: в фокусе физической терапии находится движение, причем максимально активное, которое инициирует сам пациент. Физические терапевты считают его восстановление и поддержание — главной целью своей деятельности. С ним связана любая наша активность, оно помогает общаться с людьми, устанавливать социальные контакты, проявлять чувства. В любом нашем движении неразрывно переплетены физические, социальные и психологические факторы.
Суть метода: физические терапевты применяют физические (естественные) методы воздействия на клиента, основанные на движении, мануальном воздействии, массаже, рефлексотерапии и действии тепла, света, высоких частот, ультразвука и воды. Но основным считает механическую силу и движение. Результатом работы физического терапевта являются максимально активные и правильные движения, которые планирует, инициирует и выполняет уже сам клиент (пациент) в рамках своего двигательного потенциала.
Способ: вмешательство физического терапевта — это:
— специально подобранные физические упражнения: тренировка силы, равновесия, компонентов движений и т.д. с учетом нарушений клиента и ряда других факторов;
— приемы, помогающие клиенту выполнить то или иное движение;
— выбор и формирование правильных поз (положений тела), облегчающих состояние человека и/или препятствующих возникновению осложнений;
— техники и приемы правильного перемещения пациентов;
— подбор и адаптация технических вспомогательных средств реабилитации;
— обучение клиентов и тех, кто им помогает (если им приходится перемещать пациента), правильному двигательному поведению.
ПринципыВ настоящее время физические терапевты, эрготерапевты, как и многие другие профессионалы, используют так называемый проблемно-ориентированный подход. Процесс состоит из следующих шагов: оценки, планирования вмешательства, собственно вмешательства и оценки эффективности вмешательства.
Работа физического терапевта начинается с оценки состояния всех структур и функций клиента, которые могут влиять на его движения, мобильность и иные функциональные возможности. Затем специалист, совместно с клиентом и/или его близкими, ставит четкие и понятные для клиента и членов его семьи цели вмешательства.
Формы работы: физический терапевт участвует в работе междисциплинарной команды, то есть, группы специалистов, в которую входят врачи, медицинские сестры, логопеды, психологи, педагоги и другие специалисты. В каждом конкретном случае команда формируется только из тех специалистов, помощь которых действительно нужна конкретному человеку и/или его семье. Работа в команде строится на партнерских взаимоотношениях между специалистами, все решения принимаются ими совместно после обсуждений, но при этом каждый член команды несет профессиональную ответственность за свою работу. Кроме профессионалов, в команду входят сам клиент и, достаточно часто, его родственники или другие близкие ему люди. Кооперация с клиентом, членами его семьи или людьми из его ближайшего окружения — неотъемлемое условие успешной помощи.
Противопоказания: нет
Продолжительность курса: идея курсовой терапии отсутствует, вмешательство осуществляется для достижения конкретной цели